第390章 不幸中的幸运(第6/6 页)

是不幸的，同时，她又是幸运的，因为来到了红杉树医院，享受到了鸢尾花天团的远程医疗援助，否则，后果不堪设想。

也许，明年的这个时候，差不多就是贝雅托莉丝的忌日。

然后还有一点庆幸的是，通常，“孤儿病”患者，除了面临诊断困难，还面临着治疗药品缺乏，而且价格极其昂贵的巨大挑战。但是，贝雅托莉丝所患的ahus疾病，可以用一种叫做舒立瑞的注射液治疗。

这种药，又叫依库珠单抗注射液，由美国alexion公司生产，是世界上最昂贵的药之一，也是一种抑制末端补体c5的重组人源型单克隆抗体。该抗体对c5有高度亲和力，能阻断c5a和c5b-9的形成，并保护哺乳动物细胞不受c5b-9介导的损伤，完全阻断补体介导的血细胞破坏。

这个药，在最初，并不是用来治疗非典型溶血性尿毒症综合征（ahus）的，而是用来治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（pnh）的。

跟之前千叶奈奈子参与的那个“老药新用”的项目一样，临床研究发现，这个药对ahus也有非常好的疗效，于是，美国食品和药物管理局（fda）就批准它作为治疗ahus患者的孤儿药。

此外，这个药还可以用于抗乙酰胆碱受体（achr）抗体阳性的全身型重症肌无力（gmg）成年患者的治疗，以及抗aqp4抗体阳性的视神经脊髓炎谱系障碍（nmosd）成人患者的治疗。

可以说是一药多用。

这个药，在国内也有，以前大约2万元一支，而且不能走医保，一般的家庭真的吃不消，因为一支治不好，需要很多支啊。但是，好消息是，从2024年1月1日起，新版国家医保药品目录正式实施，依库珠单抗注射液也被纳入了进去。

现在医保报销后，每支的费用大概是1000元。也许，叠加其他一些医保，会更便宜一些。

在鸢尾花天团的高水准指导下，在红杉树医疗团队的精心治疗下，没多久，贝雅托莉丝就从icu转入了普通病房，已经不需要呼吸机辅助通气和血液透析等支持治疗，相信，不久之后就可以顺利出院，回归正常的生活。

一家人别提多开心了。尽管，医药费的账单高昂，但是，比起珍贵的生命来说，就不值一提了。

钱财毕竟是身外物，人活在世上，也就七八十年。如果能多活五六十岁，钱算什么东西？

本章完